Tag

Síndrome de Down

Browsing

Alex vive en La Paternal, el barrio donde todos los días los vecinos le pregunta a su mamá Clelia cómo está. Su papá, su hermana mayor y su perro Teo lo habían visto por última vez el 27 abril cuando empezó con los síntomas de Covid-19 que le recordaron las cuatro neumonías que ya había padecido.

Alex fue un número en los partes diarios sobre la expansión del Covid-19 en nuestro país. Desde este fin de semana está en el grupo de recuperados. El 9 de julio salía de la sala de terapia intensiva del Centro Gallego de Buenos Aires. Por el pasillo; en silla de ruedas; vestido de rojo, los colores del Bicho, su club de fútbol; atravesaba una hinchada de enfermeras, enfermeros, médicos y médicas. «Vamos Alex», lo alentaban.

Después de 32 días de aislamiento en la terapia intensiva para Covid, apenas reaccionaba a los saludos que habían grabado los jugadores, el cuerpo técnico y la dirigencia de Argentinos, que lo felicitaban, le decían «campeón», le aseguraban que lo esperaban pronto en la cancha, que «aguante el Bicho». El día anterior, en la Argentina, se había llegado a los 100.000 casos. Él ya había ganado.

En ese mundo de máquinas, respiradores, zumbidos y alertas, Alex dejó de hacer las cosas que le gustaban. Apenas escuchaba reggaetón desde su celular. Por primera vez pasaba tantos días en un hospital sin su mamá. Clelia se había internado con él al principio, pero en «terapia Covid» fue imposible. Entonces le grababa audios para que una de las médicas se los hiciera escuchar. Fue durante ese mes que la voz se transformó en el único lazo que los unía y por donde le enviaba fuerza. Cuando los escuchaba, Alex reaccionaba y le tomaba la mano a la doctora. Así 32 días.

El 9 de julio, en plena cuarentena estricta, Alex pasó a terapia intensiva normal. Había dado negativo dos veces al coronavirus. Tres kinesiólogos trabajaban con él todos los días para que vuelva a ser el de siempre. Intentaban que agarre globos amarillos y rojos, que juegue, que baile. “Alex ya come papilla y se sienta solo”, enumeraba Clelia a manera de parte diario ya con su hijo desde una habitación del Centro Gallego del Grupo Basa. Por delante, le queda una larga recuperación en su casa. “Agradecidos a los médicos, a las médicas, a las enfermeras, a Dios. Creo que no quedó gente sin rezar por él”, cuenta a Crónica su mamá.

“Muchas madres, en este momento, deben estar llorando porque sus hijos con capacidades diferentes están internados en soledad. Me duele pensar en otros casos. Para mí, tenerlo en casa es un golazo. Valió la pena cada día”.

El fútbol es mucho más que un deporte. A los actos deportivos, estrategia y pasión se suman las historias de superación como es el caso de Giuliano Pambianco, un arquero con síndrome de down, que juega en Sansinena de Bahía Blanca. Su historia hizo emocionar a sus hinchas y rivales.

A los 40 minutos del segundo tiempo se dio el momento tan esperado por Giuliano: su debut. El juez principal dio la orden para que se realice el cambio e ingresó su compañero Santiago Álvarez. Es la primera vez que se da esta situación en la Liga del Sur, correspondiente a Bahía Blanca.

Posteriormente, el árbitro sancionó penal a favor de La Armonía, rival de turno. En el minuto 43 el flamante debutante se dio el lujo de retener el tiro desde los 12 pasos. Minutos más tarde, el juez también sancionó un penal pero en esta oportunidad para Sansinena. Nadie dudó de que el encargado de ejecutarlo sería Giuliano, que con un fuerte tiro hizo mover la red para la alegría de todos los hinchas. Compañeros y rivales felicitaron al protagonista de la tarde.

Pablo Pineda (Málaga, 44 años) es maestro y da conferencias sobre diversidad a empresarios. Ahora protagoniza con el rapero El Langui el espacio ‘Donde comen dos’, de TVE, donde recorren restaurantes de toda España y proyectos de integración de personas discapacitadas y se ríen hasta de su sombra. Sobre todo de su sombra.

Llega a la redacción de EL PAÍS de camino a la estación del AVE con su trolley y su bolso —“antes se llamaba mariconera, pero ahora es políticamente incorrecto”— y me quita la palabra de la boca. “Sol Alameda me hizo la mejor entrevista de mi vida para este periódico”, me dice, justo antes de que le enseñe el ejemplar de El País Semanal de 2003 donde aparece en portada tomando el té en el balcón de su casa de Málaga. “El maestro Pineda”, reza el titular, aludiendo al título del entonces flamante primer licenciado universitario con síndrome de Down en España, y en Europa. Ha llovido desde entonces. Pineda es una estrella. Soledad Alameda, maestra de periodistas y autora de aquella entrevista, otra: en paz descanse. Pero hay cosas que no cambian nunca.

He hecho muchas cosas: una película, dos libros, un programa de televisión. Entonces quedaba todo por hacer en visibilidad de la diversidad, pero yo no he cambiado tanto. Ahí estaba poco hervido, era un chavea, un pipiolo, un niño grande, y sigo siéndolo. Tenía y tengo el mismo sentido del disfrute, pero ahora tengo más mundo.

¿Ha pasado la crisis de los 40?

Soy poco de crisis. Soy inasequible al desaliento. La palabra rendición no entra en mi vocabilario. Puedo tener algún bajón, pero enseguida saco pecho y tiro para adelante. Para eso soy leo.

No hace falta que lo jure.

Sí. Soy mucho de aquí estoy yo, y si no estoy, me busco y me encuentro. Tengo mucho amor propio y siempre he tenido un gran concepto de mí mismo. He vivido siempre luchando, nadando contracorriente, como los salmones.

Hoy a nadie le extraña ver a una persona ‘Down’ en una oficina. ¿Qué parte de culpa es suya?

Mi parte no es pequeña, Y más que la mía, la de mis padres. Cuando nací, dijeron que iba a ser como mis hermanos. Los héroes son ellos, porque en aquella época hablar de integración era ciencia ficción. Apostaron por educarme, formarme y hacer de su hijo una persona. Y podrían haberme dejado en casa, esconderme y sobreprotegerme como un jarrón. En aquella época se permitía.

Ahora podrían ser denunciados por abandono.

Sí, y eso es muy grande.

En su programa con ‘El Langui’, ambos bromean sobre su discapacidad. ¿No se molestan?

Nos reímos de nosotros mismos. La hipercorrección política no es buena, hay que darle naturalidad a las cosas. Se puede llamar a las cosas por su nombre con respeto y no esconderse en eufemismos que sobreprotegen aún más.¿Por qué vamos a decir invidentes si se puede decir ciegos?

¿Y usted qué es?

Una persona.

Me decía Gloria Ramos, la actriz de ‘Campeones’, que a su madre le preocupaban sus novias.

Porque a las madres no les gusta que sus hijos sufran. Sean como sean y tengan la edad que tengan. Yo soy muy enamoradizo, y mi madre me dice, cuidado con las chicas, no te embales.

¿Ha tenido muchas novias?

No, ese es el problema. Que yo me enamoro y ellas menos.

¿Le han roto el corazón?

Ese es el tema. Y ahí es donde mi madre sufre. Porque yo soy un magdaleno. Soy muy sensible y muy romántico, muy chapado a la antigua y lloro enseguida.

¿Llora o ríe más en la vida?

Río. He llorado sobre todo por amor. Por las palabras. Te pueden decir: ‘no te correspondo’. Pero es que además te dicen: ‘no quiero herir tus sentimientos’, y eso duele aún más. Las chicas normales, entre comillas, no saben tratar a una persona con discapacidad.

¿Por miedo a herirla?

Porque para entender estos temas, tienes que ser una mujer hecha, haber pasado avatares en la vida. Las chicas jóvenes, que tienen una corte de chicos detrás, no ven al distinto. Ven al discapacitado, no a la persona.

Y a usted le gustan esas.

Claro, el problema es que subo el listón. Me enamoro de las de arriba, ellas no suelen bajar, y me quedo ahí, en tierra de nadie.

Bueno, para las separadas de 50 años ligar también es difícil.

Los separados de 50 años y los síndrome de Down estamos en la medianía y al margen. Nos sacan del mercado. Y no nos comemos un colín. Estamos fuera del club.

Algún colín se habrá comido

Hombre, le he caído bien a alguna chica. Tampoco hay que dramatizar. Cuando venga, vendrá.

Mientras tanto, se pone ciego en su programa de tele. ¿Es más de espumas o de chuletones?

Donde se ponga una morcilla, que se quite una espuma. Eso para una fiesta. O un cóctel. Un cóctel es horroroso y aburridísimo. Esas bandejitas pasando siempre con lo mismo, la piruleta de kikos. Tráeme un entrecot, hombre.

¿Qué ve en los ojos de la gente en los cócteles? ¿Pena? ¿Apuro?

Depende. Antes, me hablaban raro, como si fuera un niño. Ahora no, desde que hice la película, soy el actor. Pero yo soy muy psicólogo, me fijo mucho en la mirada y sé perfectamente lo que estás pensando.

Pues dígamelo a la cara.

Por las preguntas que me has hecho y por cómo me estás mirando, creo que me ves como una persona, como un igual. Me preguntas lo mismo que le preguntarías a otra persona. Como me miró Sol alameda.

 

 

El Pais

La Selección Argentina de Futsal de Síndrome de Down perdió 7-5 en la final ante Brasil y consiguió el subcampeonato de la Copa del Mundo en el país carioca.

A pesar de la derrota ajustada ante la selección local, el equipo de Juan Manuel Velárdez redondeó un muy buen torneo, en el que en las semifinales goleó al último campeón Italia por 5-2.

Párrafo aparte para el arquero de Brasil, que fue la gran figura del partido con atajadas espectaculares que le impidieron a los argentinos acercarse en el marcador.

Desde Cholila Online, felicitamos a los chicos y a todo el cuerpo técnico por la gran actuación en el Mundial. ¡Felicitaciones y gracias por dejar todo por la camiseta!

El conjunto nacional se enfrentará a Brasil, el local, en la definición del torneo. Es la primera vez que un seleccionado de esta condición disputa un torneo internacional.

La selección argentina de futsal síndrome de down clasificó a la final del Mundial de Brasil. La final del campeonato será esta tarde, desde las 19, frente al combinado local.

Después de superar 5-2 en las semifinales a Italia, el conjunto nacional logró un resultado histórico en el torneo que se disputa en San Pablo, ya que es la primera vez que un seleccionado de esta condición disputa un torneo internacional.

El camino de Argentina hacia la definición del certamen comenzó, justamente, contra los brasileños. Por la primera fecha, la Selección perdió 5-2 ante Brasil. Pero luego se recuperó y ganó tres partidos consecutivos, lo que le permitió llegar a la final, destacó Infobae.

Por la fecha, fue victoria por 4-2 a Portugal. En el tercer encuentro, los argentinos vencieron a Perú y luego golearon por 11-0 al conjunto chileno.

Ya en las semifinales, volvieron a ganar, esta vez frente a Italia por 5-2, lo que les aseguró un lugar en el partido definitorio del Mundial.

A fines de enero, el equipo argentino inició una campaña para recaudar fondos, para poder conseguir el dinero para viajar a representar a la Argentina en el Mundial y cubrir los costos de pasajes, alojamiento y comida en el país vecino. Gracias a la ayuda del público, pudieron hacerlo y representar a nuestro país. La Asociación del Fútbol Argentino les prestó la indumentaria para competir a nivel internacional.

El proyecto, impulsado por la Federación Argentina de Deportes para Discapacitados Intelectuales, tiene como objetivo posicionar el deporte adaptado al mejor nivel del alto rendimiento y motivar el desarrollo social de la disciplina en la Argentina.

La FADDIM es una ONG sin fines de lucro, creada el 11 de septiembre del 2000, y tiene por finalidad agrupar a deportistas con discapacidad intelectual de distintos orígenes y de distintos grados, con el fin de fomentar y desarrollar centros deportivos, de alto, medio y bajo rendimiento.

Plantel completo de la Selección Argentina de Futsal Síndrome de Down

1 – Javier Fernández

12 – Diego Oyhamburo

2 – Lucas Unhold

3 – Nicolas Saccolitti

4 – Agustin Trataglia

5 – Gaston Torche

6 – Alejandro Piedrabuena

7 – Alejandro Alfonso

8 – Ezequiel Speroni

9 – Ezequiel Fleitas

13 – Ignacio Deluca

14 – Sergio Salto

Cuerpo técnico

Entrenador: Juan Manuel Velardez

Ayudante de campo: Mario Fernandez

Preparador físico: Jorge Olas

Utilero: Carlos Santillan

Médico: Guillermo Felman

Coordinador de Futbol FADDIM: Gustavo Caik

Presidente de la Federación: Francisco Petta

Psicóloga: Lucia Gonzalez Caballes

Nutricionista: Marcela Brandan

Kinesiologo: Fernando Bescoechea Zetner

 

adnsur

Sofía Acuña (19) está feliz. Hoy recibe su título como técnica en alimentación, después de haber completado su secundario en el Ipem 312 Dalmacio Vélez Sársfield, en barrio Ferreyra, de la ciudad de Córdoba. También recibirá un diploma por su asistencia perfecta. Es la primera joven con síndrome de Down que egresa de una escuela técnica en la Capital, según confirmaron fuentes del Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba.

Sofía tiene una enorme voluntad, y una mamá que la acompaña desde que nació en la exvilla Los 40 Guasos. Hoy, y desde hace 11 años, viven en Ampliación Ferreyra, cuando fue trasladado allí el asentamiento precario donde habitaban.

La joven sonríe y sonríe mientras habla. Parece ser su marca de identidad, aunque su madre, Gabriela Sandoval, asegura que tiene “su carácter”. “Todos me felicitan a mí, pero el logro es de ella”, explica la madre, modista y vendedora por catálogo. “Están felices, eufóricos, sobre todo en el lugar de donde venimos, que es ‘la villa de los 40’. Toda la gente estuvo muy pendiente de ella. Sus logros son también los logros de la comunidad”, apunta.

Sofía tiene Matemáticas previa y una materia más que rendirá en diciembre. Cuando las apruebe, con su título de técnica en alimentación, va a buscar empleo en fábricas de productos alimenticios. Aunque, en verdad, le gustaría ser empleada de Cordiez, el supermercado donde trabaja su hermana.

“Trabajamos en la sala de producción y laboratorio. Hacemos pickles, gelatinas, bizcochuelos, mermeladas”, explica Sofía, cuando se le pregunta sobre lo aprendido en estos años. Sin embargo, le gusta más la teoría que la práctica.

La directora del Ipem, Elizabeth Garbino, subraya que Sofía tiene una memoria prodigiosa y que le gusta leer y escribir.

Tanto que, en uno de los libros de antología que publicó el colegio en estos años, Sofía escribió la poesía “Aprendiendo a volar”, que dice: “Soy un pájaro de alas pequeñas/ No puedo volar/ Día a día descubrí que no necesito alas grandes para volar/ En mi vida no existen las diferencias/ Soy un pájaro más / La vida me regaló estar rodeada/ de otros pájaros que puedan volar/ abrazarme con sus alas y hacerme feliz/ Me empujan y ayudan a volar/ Vuelan y sueñan junto a mí”.

Como una fábrica

Sofía tuvo maestros integradores desde primer año, que contribuyeron con las adaptaciones curriculares y el vínculo con los docentes. “Lo que más me gusta es Lengua, Biotecnología, Bromatología. Hacemos análisis de leche, de yogur, de agua. Me gustaría trabajar en una fábrica de alimentación. Para manejar la higiene y el control de calidad”, plantea.

En la zona se levantan varias industrias del rubro, en las que los estudiantes realizan pasantías. Piensa que quizá allí encuentre una oportunidad.

“La materia más difícil es Formación en Ambiente de Trabajo (FAT). Trabajamos como una fábrica. Con normas de seguridad”, explica Sofía. En esta asignatura, los alumnos realizan prácticas de los procesos productivos: trabajo en línea, variación de recetas y cálculos de costos, entre otras cosas. “Sofía ha realizado un proceso muy importante. Producimos como una industria, con normas de calidad; usamos guantes, barbijos”, detalla Ana Paula Viada, profesora de FAT.

Trabajo en equipo

Tiene seis hermanos. Su papá es albañil y su mamá, costurera. “Me llevo bien con mis compañeros. Me ayudaron a completar la carpeta, igual que el maestro integrador Pablo”, cuenta la joven. Su mamá lo confirma: “Sus compañeros deberían estar hoy acá, para la foto. La han ayudado muchísimo”, opina.

Pablo Saavedra, psicopedagogo y profesor integrador, trabajó con Sofía los últimos tres años. “La integración consistía en tener una comunicación fluida con los docentes y adaptar la mayoría de los contenidos. No había adecuaciones significativas, no había recortes de contenidos. Sofía se ha tenido que bancar asignaturas técnicas difíciles, como Microbiología, Química Biológica, Química Analítica, Biotecnología, Higiene y Seguridad Laboral”, dice. Y añade: “Hubo una integración de todos, Sofía puso lo suyo, pero también la escuela, los docentes y la madre, que ha estado permanentemente con ella”.

La directora agrega: “Rescato que todo se puede; es una cuestión de aceptar realidades tan duras en estos contextos. Hace 36 años que trabajo y mi lucha ha sido para que todos tengan la oportunidad de expresarse para conocer las voces calladas y a los que nunca son escuchados”.

Sofía admite que ha hecho un gran esfuerzo y cree que sus logros también han sido posibles porque sus padres confiaron en ella. “He sido tratada como un chico común”, enfatiza, siempre sonriente.

“No se han hecho diferencias. Es una forma de que se adapte a este mundo. Yo pensaba que iba a ser más difícil para nosotros, pero tener apoyo externo guiándonos y en contacto con todos los profesores ha sido muy positivo”, apunta la directora del Ipem.

Estimulación y crecimiento

Gabriela Sandoval comenzó a estimular a su hija desde los 40 días, en distintas instituciones. Apadim primero, y escuelas comunes, después.

“Las etapas fueron más difíciles para mí que para ella. Ella avanza, pero los miedos eran míos. Me preguntaba si iba a poder, aunque no se lo decía a ella. Cuando entró en quinto grado, me dio pánico, lloraba y decía que no la iba a mandar al secundario”, relata.
Pero cuando le avisaron que sería escolta de la Bandera de Córdoba en la escuela primaria Paulino Francés, decidió seguir adelante con la educación obligatoria.
“Las escuelas me abrieron las puertas en todo momento. Hicimos un buen triángulo: ‘profes’, preceptores y familia. Se ha llevado materias, le cuesta mucho Matemáticas. Este año le fue fácil. Para mí hay cosas que son nuevas, y ella me dice: ‘Esto significa tal cosa’”, narra la mamá.

Y sigue: “Hay que estimularlos desde pequeños, tratarlos como un niño más y ayudarlos, ver cuáles son sus inclinaciones. En la escuela se van a encontrar con un montón de cosas. Aprendí que si a Sofi le llamaban la atención, no debía enojarme. Se hace más fácil si uno tiene confianza en los profesionales. Y hay que promover la sociabilización para que los traten de igual a igual”.

 

lavoz.com

 

Dos niñas peligraban en el océano hasta que este héroe las rescató. Una historia que merece la admiración de todos.
Si estuvieras en la playa con tu familia, probablemente vigilarías a tus hijos. Sabes que el agua es impredecible y las mareas son fuertes.

La playa es un lugar maravilloso para vacacionar debido a la arena, el sol y el océano, pero también es estimulante porque cada vez que entras en las olas, invitas al riesgo hasta cierto punto.

Incluso los padres más atentos saben que no siempre pueden tener sus ojos en sus hijos, y algunos de los padres más cariñosos y atentos han experimentado las ternuras que pueden tener lugar en esos breves momentos.

Una madre en la playa de Sabaudia en Italia casi experimentó ese tipo de pérdida cuando su hija de 10 años fue arrastrada al mar. Incapaz de luchar contra la violenta corriente, la joven gritó mientras se deslizaba bajo las olas.

Es posible que la madre haya visto y no sepa qué hacer, o que se haya perdido todo el asunto, pero afortunadamente para todos los demás, alguien estaba prestando atención.

Valerio Catoia, un joven de 17 años con síndrome de Down, vio cómo arrastraban a las fauces del mar Tirreno a las niñas de 10 y 14 años. Las dos gritaron pidiendo ayuda, e inmediatamente respondió a la llamada.

El padre de Catoia cruzó la playa con su hijo y se fijó en rescatar a la niña mayor. Los dos se lanzaron al mar después de las víctimas mucho antes de que los guardias de vida en una estación cercana incluso se acercaran.

En la mayoría de los casos, sería imprudente que un espectador despegue después de que alguien atrapado en una corriente porque también se arriesgan a sí mismos en el proceso. Generalmente es mejor dejar el rescate a los profesionales.

Pero la niña más joven no iba a durar mucho, y siguió sumergiéndose bajo el agua. Y Catoia no era un aficionado a la playa ordinario; el joven había estado nadando desde que tenía 3 años y competía regularmente en las Olimpiadas Especiales donde ha conseguido obtener medallas.

Catoia también estaba armado con el conocimiento que había obtenido de un curso de primeros auxilios, y fue muy útil cuando llevó a la niña fuera del mar, asegurándose de que la ayudara y evitara que inhalara agua de mar.

Afortunadamente, hubo personas que se aseguraron de que Catoia supiera lo maravilloso que había hecho. El ex primer ministro, Matteo Renzi, afirmó que Italia debería estar orgullosa de tal valentía.

La ministra italiana de deportes, Lucca Lotti, le otorgó a Catoia el premio “Campeón Solidario de Italia”, que le otorgó una medalla y un plato conmemorativo para que realmente logre el objetivo.

En cuanto a Catoia, está deseando que la escuela y la formación empiecen de nuevo, y dice que a pesar de que las actitudes de las personas a su alrededor han cambiado, es la misma persona que siempre fue, por supuesto, ahora sabemos que esa persona es un verdadero héroe.