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Lo hizo la concejal Norma Contreras a través de una expresión de deseos presentada sobre tablas durante la última sesión ordinaria. La iniciativa fue acompañada por el pleno de concejales

La atrofia muscular espinal (AME) es una condición genética y progresiva que mediante un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado el padeciente puede detener el avance de la misma. Sin embargo el gran impedimento para llevar adelante el tratamiento para los afectados consta de dos cuestiones clave: el alto costo del mismo y que la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) no dio autorización al único tratamiento existente.

Según argumenta la concejal Norma Contreras (Integración Chubut Somos Todos), existen 250 niños que padecen esta enfermedad pero “solo hay 40 pacientes en tratamiento que lograron acceder (al mismo) gracias a una larga lucha a través de amparos judiciales”. Además la edil de Integración Chubut Somos Todos plantea que “cada dosis de la droga cuesta entre US$100.000 y US$120.000, lo cual agrega un panorama sumamente difícil de afrontar para las familias con un niño padeciente de esta condición”.

Es por ello que la concejal Contreras decidió elaborar una expresión de deseos dirigida al Ministerio de Salud Nacional y a la ANMAT para que “garanticen de manera inmediata el acceso al medicamento SPINRAZA y su tratamiento para pacientes con diagnóstico de AME”, según estipula el texto del proyecto.

El proceso de registro de la medicación SPINRAZA para tratar la AME fue iniciado en julio de 2017, sin embargo no encontró resolución hasta el momento a pesar que “fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil”, concluyó la edil.

Se trata de dos proyectos de expresión de deseos presentados por el concejal Ricardo Gaitán en la última sesión que fueron aprobadas por todo el cuerpo: la reparación del puente del camino hacia Caleta Córdova y el mantenimiento de la ruta 3 en el tramo que atraviesa toda la ciudad

En la última sesión, se aprobaron por unanimidad dos expresiones de deseos presentadas pro el concejal Ricardo Gaitán, que responden a pedidos reiteradas sin respuesta a la fecha.

La primera es una expresión de deseos en la que el concejal Ricardo Gaitán solicita que se realice la reparación del puente de la Ruta Provincial Nº 1, que une Don Bosco con Caleta Córdova, dirigida al presidente de la Administración de Vialidad Provincial, Ing. Nicolás Cittadini.

El concejal elaboró ese pedido bajo el argumento de que “el puente fue destruido por el temporal del 2017. Se construyó un terraplén que sería provisorio pero existe hasta la fecha”. En consecuencia, “se han ocasionado varios accidentes y algunos se han cobrado la vida de vecinos, producto de la mala iluminación y señalización en el sector”, aseveró.

Para Gaitán, la concreción de la obra del puente no solo corresponde a una cuestión de seguridad vial, sino “al mejoramiento de un camino necesario para concurrir a uno de los barrios más atrayentes de la ciudad, que los fines de semana convoca a una gran cantidad de público para visitar su geografía y su feria”.

Mantenimiento de ruta 3 y 39

Por otro lado, una vez más reiteró el pedido de mantenimiento de la ruta 3 desde la rotonda de ruta 3 y 39 hasta el empalme de ruta 3 y 26 de acceso a Rada Tilly. La expresión de deseos está dirigida a Ministro de Transporte de la Nación, Guillermo Dietrich, y a Nicolás Cittadini como responsable provincial en cuanto a la gestión.

Este pedido remite a un contrato por el mantenimiento de la ruta 3 vigente desde noviembre de 2016. Al respecto, Gaitán advirtió que “se observa una lentitud considerable en la reparación y/o mantenimiento correspondiente de las calzadas comprendidas entre ruta 3 y 39 y 3 y 36”. El edil instó a “asumir las responsabilidades comprometidas cumpliendo en tiempo y forma en beneficio de la ciudadanía que día a día transita nuestras rutas con el riesgo de accidentes que podrían evitarse productor del estado en que se encuentra al día de la fecha”