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El Ministerio de Salud de Chubut, que conduce Fabián Puratich, se suma a la conmemoración del Día Internacional y el Día Nacional de Asperger, que se celebra el 18 de febrero con el objetivo sensibilizar a la sociedad respecto de esta condición de origen neurológico, haciendo visible al colectivo y sus necesidades, fomentando la inclusión, concientizando a la opinión pública y destacando la importancia del diagnóstico temprano y correcto.

Ley Nacional 27.517

En tal sentido, es importante aclarar que dicha conmemoración fue establecida a nivel mundial en el año 2006, y encontró su correlato de forma reciente en Argentina, a través de la promulgación de la Ley Nacional N° 27.517, la cual a partir del año 2019 instituyó el 18 de febrero como el Día Nacional de Síndrome de Asperger, con el objetivo de instalar un espacio social de difusión de la información necesaria para la inclusión de las personas con esta condición.

Chubut

Consultado al respecto de la situación provincial, el referente del Departamento de Discapacidad del Área Programática Esquel y médico pediatra especializado en Neurodesarrollo, Allen Winter, indicó que “en la actualidad Chubut cuenta con equipos de rehabilitación capacitados para el tratamiento del Asperger, lo cual resulta fundamental para un acompañamiento y tratamiento oportuno”, señaló el referente provincial.

Por otra parte, Winter mencionó también que “si bien el síndrome de Asperger es una condición, ésta puede convertirse en una discapacidad en caso de que la persona así diagnosticada no reciba el acompañamiento correcto, y ahí es donde resulta fundamental el rol del Estado”.

Información para una sociedad chubutense más inclusiva

Asimismo, el especialista en neurodesarrollo infantil consideró fundamental dar un mensaje de cara a la sociedad respecto al síndrome de Asperger señalando que “es de vital importancia que todos los chubutenses puedan informarse sobre esta condición, que tengan la posibilidad de estudiar el tema y que se acerquen a las distintas ONG, como puede ser a la Unión Federal de Asperger, o la Liga Asperger Chubut que coordina Sandra Heredia, ya que el aprendizaje y la información son el primer paso para una sociedad chubutense más inclusiva. En otras palabras, hay que interiorizarse para así perder los prejuicios y los miedos”, señaló Winter.

Liga Asperger Chubut

Por su parte, la coordinadora de la Organización No Gubernamental (ONG) “Liga Asperger Chubut”, Sandra Heredia manifestó también que “la información es fundamental para cambiar la mirada hacia las personas con Asperger, las cuales necesitan ser escuchadas, incluidas y respetadas en el ejercicio de sus derechos”.

“Es por esto que desde la Liga Asperger Chubut seguiremos bregando para visibilizar la condición y trabajaremos para crear un espacio de pertenencia, donde la voz de cada uno sea necesaria y tenga valor”, destacó por último Heredia, recordando el lema de la ONG: “nada sobre nosotros, sin nosotros”.

Condición de vida

“El síndrome de Asperger refiere a una condición neurobiológica que acompaña a las personas así diagnosticadas durante toda su vida, ya que influye en la forma en que perciben al mundo, y también en el modo en que procesan la información que les llega y en su manera de relacionarse con los demás”, señaló además Sandra Heredia, haciendo un especial hincapié en el hecho de que “el Asperger es una condición de vida, no una enfermedad”.

Finalmente, la coordinadora, destacó la importancia de que se haya reconocido e institucionalizado este día a través de una ley nacional, ya que “es fundamental que la sociedad se informe sobre esta condición”.

Se llevó adelante una reunión con instituciones sociales y áreas municipales y provinciales para organizar el encuentro del Día Internacional del Síndrome de Asperger. Será el 18 de febrero en la Laguna Chiquichano y es un encuentro abierto a toda la comunidad.

Se llevó adelante una reunión organizativa con motivo de la planificación para celebrar el Día Internacional de Asperger. Formaron parte de la reunión representantes de La Liga de Asperger, la fundación Ángeles de Cristal y funcionarios municipales de las áreas de Deportes, Salud, Discapacidad y Políticas Públicas y Promoción Social. También se hicieron presentes funcionarios provinciales de la Subsecretaría de Derechos Humanos.

La propuesta tendrá lugar el 18 de febrero a partir de las 17 hasta las 19.30, en la Reserva Natural Laguna Cacique Chiquichano, y contará con la participación de diferentes artistas locales, presentaciones de libros, charlas abiertas, juegos y clases de zumba. Las charlas estarán a cargo de La Liga de Asperger, en donde algunos de sus integrantes contarán su historia de vida pre y post diagnóstico de la enfermedad. El encuentro es abierto a toda la comunidad.

También estará presente el reconocido escritor local Jerónimo Bonorino, quien convive con este síndrome y dará cuenta de alguno de sus libros como Las Aventuras de Murray y El Tesoro de John Reed,ambos declarados de interés legislativo.

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger ya que es el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, uno de los mayores estudiosos de este trastorno.

Con esta celebración se pretende sensibilizar a la sociedad de este tipo de autismo, de origen neurológico, que provoca un trastorno severo del desarrollo humano. Se trata de un trastorno bastante frecuente, ya que en el mundo de cada 1000 personas viven con esta condición entre tres y siete; a pesar de ello, se conoce poco sobre la causa exacta.

La ciudad de Rawson va a adherir, la próxima semana, a las leyes nacional y provincial referidas al Síndrome de Asperger, y de esa manera el próximo 18 de febrero la capital provincial se sumará al concierto de localidades que en dicha fecha realizarán acciones para visibilizar esta situación que alcanza a una parte de la sociedad.

Así se lo adelantó el presidente del Concejo Deliberante, Mauro Martínez Holley, en la mañana de ayer a la edil Iris Otero (Arriba Rawson) que impulsó un proyecto de ordenanza en tal sentido.

El encuentro entre ambos ediles se produjo en oportunidad que los integrantes de la Liga Asperger Chubut, Tomás Martínez de Puerto Madryn y los trelewenses Gabriel Heredia y Enzo Cayunao, además de Sandra Heredia, referente de dicha ONG visitaron el cuerpo legislativo municipal.

La comitiva recorrió la sede del cuerpo legislativo municipal, visitando la oficina del bloque Arriba Rawson, siendo recibidos por los ediles Anahí Olivera, Sandro Fullone y Federico Figueroa. Lo mismo ocurrió luego con el edil Germán Gusella del Frente de Todos. Y también fueron recibidos por empleados administrativos y operativos del Concejo Deliberante, que escucharon las explicaciones sobre el Síndrome de Asperger, cómo convivir con el mismo y la necesidad de no excluir a quienes poseen esa condición de vida.

Todos los visitados aceptaron fotografiarse con los jóvenes exhibiendo el logo que representa a nivel internacional a la organización que nuclea a quienes conviven con dicho Síndrome.

Los jóvenes expresaron su agradecimiento por la cálida recepción de la que fueron objeto y detallaron algunas de las actividades que están organizando para el próximo 18 de febrero.

Fueron unánimes las expresiones de acompañamiento por parte de ediles y empleados como así las manifestaciones de aliento para que sigan haciendo visible esta situación. Y así garantizar la mayor inclusión posible en la sociedad, que muchas veces no alcanza a comprender el porqué del comportamiento de quien posee el síndrome, como asimismo no percibe los padecimientos a los que muchas veces quedan expuestos, por esa misma condición.

La concejal Iris Otero de Arriba Rawson expresó su optimismo respecto que el Concejo Deliberante adhiera a las normativas existentes e incluyendo a la capital del Chubut en las localidades que han instituido el día 18 de febrero como «Día Nacional del Síndrome de Asperger».

Para ello, presentó en la última sesión ordinaria del año pasado un proyecto en tal sentido, por el cual Rawson adhiere a la ley nacional Nº 27.517 y provincial Nø663, aprobada en Chubut el año pasado.

«La idea es que adhiera el Municipio y que, a través de las diferentes ONG, se pueda trabajar para lograr la concurrencia de especialistas y que sean atendidos los niños y adultos que padezcan esta condición», explicó al ser consultada por el proyecto impulsado.

«La idea es que (las ONG) posean las herramientas para poder abordar la situación con los especialistas nacionales que existen», amplió.

Explicó que el síndrome de Asperger, «es un trastorno del espectro autista» y admitió que sobre esta situación se conoce que, «en la sociedad coexisten muchas personas enmarcadas en esta condición y que inclusive pueden desconocer su situación». Profundizando, señaló que «la persona o su familia, puede tener una sospecha de algo así, pero no ha recibido diagnóstico y por ello no tienen un tratamiento adecuado a su situación personal».

Desde lo estadístico la concejal ejemplificó que, «se dice que cada 59 personas hay una con tal condición de síndrome de Asperger». Y agregó que, «se estima que en Argentina hay unas 400 mil personas alcanzadas por esta situación».

Este próximo 18 de febrero será la primera vez que se dedique dicha fecha a este Síndrome de Asperger como Día Nacional. «Este tipo de proyectos posibilita visibilizar las situaciones que soportan las personas que padecen esta condición y que sus familiares puedan avanzar en realizarles un diagnóstico y trabajar para ayudar en este sentido», explicó la edil.

Finalmente, Otero refirió que, en esta provincia, la ONG Asperger Chubut trabaja en la promoción y conocimiento del síndrome y efectúan una campaña pública, razón por la cual los interesados en sumarse pueden tomar contacto con ellos a través de la cuenta de twitter @aspergerchubut1, indicó El Chubut.

n los últimos días la cara de una adolescente sueca comenzó a aparecer en los medios y redes sociales de todo el mundo. Se trata de Greta Thunberg, de 16 años, que comenzó hace tiempo su militancia en relación a la ecología y a las consecuencias severas que el cambio climático tiene sobre el planeta y la salud de sus habitantes. Además, circuló un video en el que la joven se muestra angustiada, triste, realmente afectada por la situación que actualmente vive la Tierra; a partir de eso, las repercusiones fueron inmediatas y las burlas estuvieron a la orden del día.

Lo cierto es que la joven padece una afección conocida como Síndrome de Asperger, un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo denominado trastornos del espectro autista (TEA), que comparten algunas características entre sí.

En sí mismo, el síndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y otras peculiaridades o rarezas características. Quienes la padecen, en general, muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden desarrollar rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales -por ejemplo, les puede molestar una luz que a los demás no les afecta, pueden taparse los oídos para no oír los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido-.

En la mayoría de los casos, las personas que lo padecen son capaces de moverse adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social, por lo que muchas veces pueden ser vistas como raras o excéntricas. En este sentido, cabe destacar que en edades más jóvenes es posible que los individuos sufran situaciones de bullying por compañeros del colegio u otros niños con quienes comparten su vida.

Asimismo, es frecuente que los pacientes presenten intereses limitados y preocupaciones peculiares, que incluso pueden ocupar la totalidad de su tiempo y hacer que desarrollen una obsesión a su alrededor.

Cuando llegan a la edad adulta suelen tener problemas para mostrar empatía hacia los demás y siguen presentando dificultades en sus interacciones sociales.

La sintomatología de este tipo de trastornos no es tan definida como sucede en otras patologías, como una gripe, por ejemplo. Dado que los límites entre una afección del espectro autista y otra son difusos y todas comparten características, no siempre se llega a un diagnóstico certero desde el primer momento. No obstante, es posible afirmar que los niños con síndrome de Asperger pueden presentar una serie de signos y síntomas que faciliten la detección.

Tal como se mencionó, las interacciones sociales mínimas o inadecuadas, las conversaciones que siempre tratan sobre sí mismos en vez de los demás y el lenguaje «programado», «robótico» o repetitivo, son manifestaciones frecuentes. A su vez, la falta de «sentido común» -algo que parece una característica que comparten todos los seres humanos-, los problemas para leer, escribir y con las matemáticas y las obsesiones sobre estímulos complejos, como determinados patrones visuales o determinadas melodías, pueden indicar la existencia de este trastorno.

Por último, las capacidades cognitivas no verbales por debajo de la media, acompañadas de capacidades cognitivas verbales entre estándar y por encima de la media, los movimientos torpes, y los comportamientos y gestos peculiares o extraños, son síntomas comunes de Asperger.

Es importante tener en cuenta que, a diferencia de los niños con autismo, los que tienen síndrome de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el desarrollo del lenguaje y suelen tener buena gramática y un vocabulario desarrollado a edades tempranas. De todos modos, es típico que presenten trastorno del lenguaje, ya que tienden a ser excesivamente literales y tienen problemas en el uso del lenguaje en contextos sociales, así lo informó Iprofesional.

Los niños con síndrome de Asperger no suelen presentar retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo. A pesar de que pueden tener problemas para concentrarse y organizarse y presentar capacidades bien desarrollados en algunas áreas y deficitarias en otras, su inteligencia se suele encontrar en la media y a veces o por encima de la media.